纳入管理的地方病患者，需提供疾病诊疗相关信息，同时服务机构为患者进行评估，并按照要求填写地方病患者个人信息表，为其建档立卡，纳入管理。

各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委，中国疾病预防控制中心：

　　为贯彻中央领导同志关于地方病防治工作的重要指示精神，根据《地方病防治专项三年攻坚行动方案（2018—2020年）》中关于“做好现症地方病病人确诊病例治疗和社区管理”的相关要求，对有治疗意愿且符合治疗条件的大骨节病、氟骨症和克山病患者进行有效救治，我委制定了《地方病患者管理服务规范》和《地方病患者治疗管理办法》（可从国家卫生健康委网站下载）。现印发给你们，请遵照执行。

　　国家卫生健康委办公厅

　　2019年12月4日

地方病患者管理服务规范

　　一、服务对象

　　辖区内居住6个月以上的常住居民中诊断明确、在家居住的地方病患者。主要包括大骨节病、克山病、氟骨症、克汀病和II度甲状腺肿大病人。

　　二、服务内容

　　（一）患者信息管理。纳入管理的地方病患者，需提供疾病诊疗相关信息，同时服务机构为患者进行评估，并按照要求填写地方病患者个人信息表，为其建档立卡，纳入管理。

　　（二）随访评估。对纳入管理的地方病患者每年至少随访1次（克山病患者每年随访4次），每次随访应对患者状态进行评估。询问和评估患者的疾病情况、用药情况、各项实验室检查结果等。

　　（三）健康体检。

　　在地方病患者病情允许的情况下，征得监护人与（或）患者本人同意后，每年进行1次健康检查，可与随访相结合。内容包括一般体格检查、血压、体重、血常规、X线检查（氟骨症和大骨节病）或甲状腺B超（克汀病和II度甲状腺肿大病人）或心电图（克山病）等。

　　（四）干预与管理。

　　1.制订本辖区地方病患者管理计划，建立患者健康档案。按要求收集、管理和上报地方病患者管理和随访信息。

　　2.根据地方病患者的疾病情况、是否符合治疗条件、患者的治疗意愿对患者采取干预和治疗管理。

　　3.通过采取基本的治疗和干预措施，延缓地方病患者的病情进展，缓解病人症状。每次随访根据地方病患者的病情需要，对患者及其家属进行有针对性的康复指导。

　　4.争取各方支持，由专业人员指导，采取以教育、训练为主的综合治疗措施，学习基本的防病知识和技能。 

　　5.签约服务。对有条件的病区建档立卡大骨节病、氟骨症和克山病逐步纳入家庭医生签约服务管理。

　　（五）健康教育。

　　开展辖区健康教育与健康促进活动，提高社区人群对地方病防治知识掌握的水平、增强人群自我保健意识、改善生活习惯与行为方式，变被动为主动，积极参与地方病防治工作。通过随访，根据地方病患者病情，对患者及其家属进行面对面的有针对性的健康教育。

　　三、服务流程

　　四、服务要求

　　（一）基层医疗卫生机构要配备接受过地方病管理培训的专（兼）职人员，开展本规范规定的健康管理工作。所属县级疾病预防控制中心对服务机构提供技术指导。

　　（二）基层医疗卫生机构根据相关部门提供的信息，及时为辖区内新发现的地方病患者建立健康档案并根据情况及时更新。上级医院确诊的新发患者，由上级医院及时将患者信息按照属地管理的原则推送到患者所在基层医疗卫生机构。

　　（三）采用包括预约患者就诊、电话追踪和家庭访视等方式进行随访。

　　（四）加强宣传，鼓励和帮助患者进行康复训练，增强生活自理能力。

　　（五）加强对地方病患者个人信息安全管理，确保患者个人隐私。

　　五、工作指标

　　（一）地方病患者管理率=辖区内纳入地方病患者管理例数÷应纳入地方病患者管理例数×100％；

　　（二）地方病规范管理率=规范管理地方病患者例数÷纳入地方病患者管理例数×100％。

地方病患者治疗管理办法

　　根据《地方病防治专项三年攻坚行动方案（2018—2020年）》中关于“做好现症地方病病人确诊病例治疗和社区管理”的相关要求，对有治疗意愿且符合治疗条件的大骨节病、氟骨症和克山病患者进行救治，为保证患者治疗项目的顺利开展，制定本办法。

　　一、工作目标

　　将大骨节病、氟骨症和克山病患者纳入慢性病管理，在尊重患者意愿的基础上，应治尽治，提高患者生存质量。

　　二、工作原则

　　（一）统一管理，以省为主。患者治疗项目工作实行以省（区、市）为主的统一管理。省级卫生健康行政部门是辖区患者治疗项目工作第一责任主体，负责辖区内治疗项目工作的组织实施。

　　（二）定点救治，分级诊疗。按照分级诊疗原则，各病区省要设立省、市、县三级患者救治协议定点医院。

　　（三）加强患者的社区管理。将大骨节病、氟骨症和克山病患者纳入慢性病患者健康管理。

　　（四）药物治疗为主，手术治疗为辅，严格执行知情同意原则。大骨节病和氟骨症主要采用缓解症状、改善关节功能的药物进行治疗。对经过筛查且符合手术指征的患者，根据个人意愿开展手术治疗。克山病主要采取药物治疗方法，改善患者心脏功能。

　　三、工作实施方案

　　（一）设立定点医院。各省、市、县要按照保证医疗质量和医疗安全、方便群众、管理规范的原则，遴选1-2所专项救治协议定点医院。各级协议定点医院要成立大骨节病、氟骨症和克山病专项救治专家组和管理办公室，指定专人负责管理。

　　（二）组织宣传动员。各病区要广泛宣传大骨节病、氟骨症和克山病专项救治救助工作的相关政策，引导群众按照有关规定积极参与配合专项救治救助工作，基层医疗卫生机构要有组织、有计划动员每一位患者到定点医院接受检查并进一步明确诊断。通过深入宣传，努力提高病区群众的知晓率。各病区要注重宣传专项治疗工作的进展和成效，在全社会营造良好的舆论氛围。

　　（三）开展救治工作。各病区省份统计上报每年实际所需救治的人数。克山病统计药物治疗患者数量，大骨节病和氟骨症根据患者治疗意愿分为药物治疗和手术治疗两类，分别统计药物治疗和手术治疗患者数量。国家卫生健康委根据各病区省份上报治疗需求及当年的资金预算，确定年度救治患者数量并组织救治。未纳入本年度救治计划的，应当向患者作好解释工作。

　　县级协议定点医院对就诊患者作出明确诊断后，要严格执行知情同意原则，签订知情同意书，按照有关临床路径，制定诊疗方案，合理检查、合理用药、合理施治，强化医疗质量安全，规范临床诊疗行为，确保患者得到及时有效的治疗。参与治疗工作的医务人员应当接受相关疾病防治知识培训，掌握疾病诊断、鉴别诊断和各种治疗方法的适应症、禁忌症、病情评价方法与药物不良反应及处置原则。

　　对于确需转诊的患者，必须经县级专家组评估后，进行转诊，跟踪管理。转诊时应当明确书面告知上级协议定点医院该患者为大骨节病、氟骨症或克山病专项救治患者。

　　要对出院患者细化医嘱，制订科学的跟踪治疗方案，交由患者本人和属地基层医疗卫生机构，纳入基层医疗卫生机构慢性病管理台账。基层医疗卫生机构要对出院患者进行随访，督促落实患者治疗措施。

　　（四）治疗经费的使用。大骨节病、克山病和氟骨症患者治疗补助范围和标准由省级卫生健康行政部门积极协商财政部门根据《新划入基本公共卫生服务相关工作规范》（2019年版）的要求和本地区的情况合理制定，每个患者每年原则上只能享受一次治疗补助。不属于大骨节病、氟骨症和克山病患者治疗管理范围的检查和用药，其费用不能从该基本公共卫生服务项目专项经费报销，但事先应告知患者，征得其同意并签字。

　　（五）报账程序。协议定点医院将治疗对象签字后的出院小结、医嘱单、费用清单复印件（装订成册）报县级卫生健康行政部门。门诊病人将门诊病历、收费票据等（装订成册）报县级卫生健康行政部门。由县级卫生健康行政部门组织专家对每例治疗对象的治疗方案及实际医疗费用等进行审核，并逐级上报，由省级卫生健康行政部门审定后，按照标准拨付治疗经费给协议定点医院或患者本人。原则上，每季度拨付一次。

　　（六）经费管理。

　　1．补助经费要严格执行补助范围和标准，按规定程序审核后，由省级卫生健康行政部门统一支付。实际治疗费用在补助标准以内的，实报实销，超过补助标准的部分由患者自己负担。患者治疗要保证治疗质量，同时要厉行节约，杜绝不合理费用发生。

　　2. 对基层医疗卫生机构承担的健康管理服务工作，根据工作数量、工作质量和满意度绩效评价后予以相应的补助。

　　3．各级卫生健康行政部门要加强对经费的管理和监督，专款专用，任何单位和个人不得以任何理由挤占和挪用。

　　4．在审核治疗方案和治疗费用时发现方案、费用不合理的，且能证明其不合理的费用由协议定点医院所致，则该不合理费用由协议定点医院承担，已报账的，应当予以扣回，不得转嫁给患者。

　　5．各级卫生健康行政部门要设定举报电话，接受广泛的社会监督。

　　（七）资料管理。

　　1.将大骨节病、氟骨症和克山病患者纳入慢性病患者健康管理，建档立卡。定期进行随访评估，了解病情及治疗情况，开展健康教育，进行健康指导等。在有条件的病区，可以每年对患者进行健康体检。将建档立卡的大骨节病、氟骨症和克山病患者逐步纳入家庭医生签约服务管理，贫困户患者优先。

　　2.协议定点医院必须妥善保存住院病人的病案资料（病历、医嘱、包括各项检查结果、病程记录、处方、费用清单等），以备查验。做到一人一档，保证各项数据准确可靠。资料实行专人保管和计算机数据库管理。

　　3.县疾控中心要及时完成资料收集、整理、统计、分析，并每年将病例治疗情况逐级上报省疾控中心（地病所）。

　　四、组织管理与质量控制

　　（一）根据国家卫生健康委、财政部项目管理方案，省卫生健康、财政部门负责本省份患者治疗项目的组织、领导、协调、计划任务安排，对实施情况进行监督与检查。

　　（二）省、市、县分别成立患者治疗管理和技术指导小组，主要职责是拟订病人治疗方案细则；对疑难病例进行会诊和处理，对定点医院进行评估与确定；技术指导与质量控制；培训业务技术骨干等。

　　（三）县级卫生健康行政部门负责治疗管理工作的具体实施，其中包括组织构架，明确职责，建立办事程序和规则。

　　（四）增强治疗管理工作的透明度。各级卫生健康行政部门、疾控中心和协议定点医院要通过多种形式宣传大骨节病、氟中毒和克山病治疗管理的政策，使群众和患者了解政策和办事程序。

　　（五）有关部门和单位要通力合作，努力为患者提供优质服务。各定点医院要加强与基层地病科、卫生院的沟通与联系。

　　（六）加强治疗管理工作的评估。要建立明查暗访、进村入户与救治对象面对面访问核实、深入定点医院抽查等核查机制，手术救治对象市级抽查比例不少于20%，省级抽查比例不少于10%。核查情况须登记在案。发现服务不完善的，要及时采取措施加以改进；发现弄虚作假等违规行为的，必须严格追究责任人和主管领导的责任，并通报批评，情节严重者撤销协议定点医院资格。

　　（七）县级以上卫生健康行政部门定期对治疗管理情况进行分析和总结，及时向上级卫生健康行政部门和同级财政部门提交专题报告。

　　项目省份根据本办法制定实施细则，报国家卫生健康委备案。